眼看著患自閉癥孫子就要小學(xué)畢業(yè)，可下個學(xué)期又該去哪里上學(xué)呢？年屆八旬的奶奶是一位退休的醫(yī)學(xué)院教授，為了孫子能更好地康復(fù)，她隨班就讀陪孫子一陪就是五年多的時間，風(fēng)雨無阻。雖然年齡越來越大，腿腳越來越不靈便，精力也越來越不濟，但老人都能咬牙克服，現(xiàn)在一家人最愁的是如何能找到一家能接受自閉癥孩子的中學(xué)。
4月2日是世界自閉癥日，人們再次聚焦“星星的孩子”，但是他們及其家庭所面臨的困難不是一時一地的，而是密集在生活的每個階段每個細節(jié)中。這些困難，唯有愛能克服。日前記者來到了嶗山區(qū)登瀛小學(xué)，在這個大家庭里，有兩個自閉癥兒童在大家的幫助下慢慢康復(fù)著。
她，一位退休的醫(yī)學(xué)院教授，老伴是一位退休的臨床醫(yī)生，在70多歲的時候重新進入了小學(xué)課堂，老伴也從70歲開始學(xué)起了做飯，所有的這一切都是為了他們患有自閉癥的孫子陽陽。
3月29日上午，記者來到嶗山區(qū)登瀛小學(xué)的時候，在六年級二班的最后邊一排的座位上坐著一名頭發(fā)花白的老人，她的旁邊是一位看上去比班里其他孩子都高壯的男孩，課堂上老師正在教授《科學(xué)》，其他同學(xué)都在跟著老師的節(jié)奏踴躍回答問題，這一老一少卻在座位上獨自翻看著課本。
對于這樣兩位特殊的同學(xué)，班里的其他同學(xué)早已經(jīng)習(xí)慣了，他們是祖孫關(guān)系，老人是為了照顧孫子坐在這里的。同學(xué)們都很尊敬這位“奶奶”。老人今年已經(jīng)80歲了，退休前她是醫(yī)學(xué)院的一名教授，老人的孫子陽陽患有自閉癥，今年14歲，9歲才開始上小學(xué)，而且需要家人陪著才能適應(yīng)學(xué)校的生活。
“現(xiàn)在陽陽進步很大，還是很老實的，上課的時候很安靜，基本不會影響到其他同學(xué)�！苯獭犊茖W(xué)》課程的李老師告訴記者，可能是因為自閉癥的原因，陽陽的這門課程成績并不是太好，可記者卻從學(xué)校其他老師處了解到，陽陽在語文、英語方面的成績一直在班里名列前茅，每次考試的成績都在90分以上。
11時30分，下課鈴聲準時響起，同學(xué)們沖出了教室，陽陽也靜靜地站了起來，自己穿上了外套，拉上了拉鏈，然后扣上了帽子，跟奶奶說了幾句話。這時候旁邊有兩名男生走了過來，他們一人一邊拉著陽陽的胳膊朝教室外頭走去，奶奶則跟在了他們的身后，隨著其他學(xué)生一起到樓下的操場上排隊。
陽陽目前跟著爺爺奶奶租住在距離學(xué)校不足5分鐘路程的一棟民房里，中午放學(xué)之后，奶奶就跟在陽陽后邊，讓他自己穿過馬路，走過胡同回家。
“來，陽陽快吃飯。”剛一進家門，爺爺早已經(jīng)把飯菜盛好擺放在飯桌上，陽陽隨手拿過來一把小凳子便坐下，拿起盤子中的一條炸黃花魚便吃了起來，只見他在魚尾巴處咬了一口，之后便用手把肉撕開，魚骨頭便剔了出來。
很快陽陽便把盤里七八條炸魚就著米飯吃完了，自己拿起碗來又要去盛米飯，爺爺趕緊接了過去，“你看他這塊頭，太胖了，自己也不知道吃多少，只能由我們來給他控制飯量�！睜敔斢譀_陽陽轉(zhuǎn)過頭去，“咱就再吃一碗了，好不好�！敝灰婈栮桙c了點頭，轉(zhuǎn)身卻沖著廚房走去，“又去找魚吃了，那是給他奶奶留的�！焙芸礻栮柺掷锬弥粭l炸魚回來了，坐到凳子上繼續(xù)吃飯。
“他爺爺以前根本不會做飯，這都是給逼的�！币慌缘哪棠谈嬖V記者，爺爺退休前是青醫(yī)附院的臨床醫(yī)生，自打發(fā)現(xiàn)孩子有自閉癥后，他們老兩口就帶著孩子四處醫(yī)治。
“孩子他爸也是名醫(yī)生，所以發(fā)現(xiàn)得及時，雖然自閉癥治不好，可是干預(yù)得越早越好，我們到處找地方去訓(xùn)練，奶奶陪著他，我就在家里操持家務(wù)。我70歲的時候才開始學(xué)做飯。”孩子的爺爺說。
吃過午飯后下午一點多，陽陽本應(yīng)該跟著奶奶再去學(xué)校了，陽陽呆在家里邊不太愿出門，奶奶在門口喊了好幾聲之后，他才慢慢戴上帽子走出門去�！敖裉炜赡苁呛ε铝耍硕嗔怂瓦@樣。”在家里，爺爺這樣對記者說。
陽陽9歲才被小學(xué)接納
說起陽陽的生活，他的爺爺奶奶滿是心酸，在孩子兩歲的時候，家里人發(fā)現(xiàn)孩子不愿意跟人對眼神，好像總在自己想著什么，因為家里人都是醫(yī)生，想到了自閉癥的可能性，于是帶著孩子到多家醫(yī)院就診，結(jié)果都診斷為自閉癥，從那時開始，就開始了早期干預(yù)的征途。奶奶告訴記者，這些年她最慶幸的就是自己和老伴身體還算硬朗，可以讓兒子兒媳安心地工作賺錢。在這些年里，她所接觸過的自閉癥家庭，基本上都要有一方辭掉工作，除了沉重的精神負擔外，他們還承受著不小的經(jīng)濟壓力。
奶奶說，后來考慮到孩子需要與人接觸，在9歲那年他們就回到了青島。而回來之后，最想的就是給孩子找個學(xué)校好讓孩子同其他孩子一樣能夠上學(xué)，可不知找了多少學(xué)校，絕大多數(shù)在聽了孩子的情況后，都毫不遲疑地婉言謝絕了奶奶的請求，直到找到登瀛小學(xué)，學(xué)校的校長很快就答應(yīng)下來 ，2007年9月 ，9歲的陽陽上學(xué)了。
“自閉癥兒也有受教育的權(quán)利”，這是當年登瀛小學(xué)校長周明倫對陽陽說的那句話，每當想起來，已經(jīng)80歲的奶奶依舊是淚流滿面。奶奶說，從小到大，她和陽陽就遭受了不知多少指指點點和異樣的眼光，她最大的愿望，就是陽陽能不被歧視，因為她相信，陽陽和其他同齡的孩子一樣，善良而美好，唯一不同的是，他更愿意停留那個只屬于自己的世界里。
在登瀛小學(xué)這個溫暖而友善的大家庭里，陽陽在一天天發(fā)生著變化，他每學(xué)習(xí)一個新的指令，常常是重復(fù)十遍、二十遍，都可能毫無反應(yīng)，但在突然的某一天，他會給身邊的人一個驚喜。這近6年時間里，陽陽不僅感受著學(xué)校給他的溫暖，同時也有家庭的幸福，每到周末和假期，爸爸都會開車來把他帶回家，爺爺奶奶則會回到自己在市南區(qū)的家休息兩天。
爺爺說，自閉癥的孩子在普通學(xué)校受教育，進步比在特殊學(xué)校要快得多。“陽陽七歲的時候才學(xué)會說話，現(xiàn)在都能自己讀報紙了，吃飯、穿衣、鋪床也基本上能夠自理，這么多年來的酸苦辣都嘗盡了，終于換來了這一絲絲的甜�！�
吃過飯后的陽陽拿起了當天床上放著的一份報紙，開始逐篇翻看，他特別喜歡一些色彩鮮艷的版面�！瓣栮�，來讀報給叔叔聽一下。”奶奶吩咐道 ，只見陽陽翻到第一版后，用手指著大標題一字一字地讀了出來，只不過與其他孩子不同的是，陽陽的發(fā)音并不是很清楚，而且每一段最后一個字的讀音總是很大聲而且聲音上揚，一些標點符號也不是太懂，冒號被陽陽讀成了“點點”。
除了讀報，陽陽還有一樣愛好那就是唱歌，在爺爺奶奶和記者的面前他又唱了《學(xué)習(xí)雷鋒好榜樣》、《北京的金山上》，每首歌唱得都是像模像樣。
爺爺和奶奶帶著陽陽四處奔走了12年，和眾多的自閉癥孩子家長一樣，他們的目的很簡單，就是希望孩子長大以后，能夠獨自在社會上成長與生活，“自閉癥孩子的教育必須要有連慣性，如果中間斷了，那么這以前所做的可能全都白費了�！蹦棠陶f，眼看著孩子就要小學(xué)畢業(yè)了，可在畢業(yè)之后，又有哪所學(xué)校能夠接收呢？兩位老人，這么多年來，嘗盡了酸甜苦辣，品盡了人間冷暖，現(xiàn)如今他們唯一的愿望就是在兩位老人所住的市南區(qū)的家附近能有一所學(xué)校讓孩子繼續(xù)就讀。
在20多所小學(xué)屢屢碰壁
比起陽陽一家，外地人金女士帶著孩子在青島的求學(xué)路更是艱辛，“下一步該怎么走，我不敢去想，怕又是一個沒有終點的痛苦旅程�！闭驹诮淌彝庾呃壬希鹋康难凵褚恢睕]離開兒子。
坐在教室最后一排系著紅領(lǐng)巾的可愛男孩，嘴唇一張一合跟著老師在念著課本上的英語句子，看起來就是一名普通的小學(xué)生，只是從他不時彎曲手指、抓住耳朵、雙手摩挲……這些小動作讓他顯得和其他身體端坐、雙手疊放在課桌上的學(xué)生有些不同。
“俊熙(化名)在兩歲半的時候才查出來是自閉癥。”金女士是朝鮮族人，幾年前在城陽區(qū)安家落戶，夫妻兩人都曾是一家外資企業(yè)的職員�！爱敃r感覺天都塌了，一下子沒有了生活下去的動力�！�
而說起給俊熙找學(xué)校時，金女士慢慢地搖了搖頭，“想找個能接納孩子的地方太難了�！苯鹋糠Q，當時她帶著孩子找了不下20所小學(xué)，但無一例外都被拒絕，“有的學(xué)校說孩子不屬于他們學(xué)區(qū)，有的說從沒接受過自閉癥的孩子，反正是各種理由，到了后來我真有點絕望了，都給校長跪下了，但還是不行 �！闭f到這里，金女士感嘆地說，“能在這里上學(xué)真是非常非常幸運，感謝學(xué)校對孩子的寬容和接納，你知道一次次失望之后終于有人不歧視你的孩子，愿意接納孩子，心里那種感激是無法言表的�！�
金女士告訴記者，從一年級一直讀到現(xiàn)在的四年級，她一直在課堂上陪著兒子。
接不接納，一念之差？
不少自閉癥孩子在離開康復(fù)機構(gòu)后，因為沒有學(xué)校愿意接收他們而不得不被封閉在家中，少數(shù)比較幸運被學(xué)校接收的孩子，就讀的生活也是一波三折。陽陽和俊熙是“幸運”的，能有學(xué)校愿意對他們敞開懷抱。然而，記者采訪中了解到，絕大多數(shù)自閉癥兒童在經(jīng)過特教機構(gòu)的訓(xùn)練后，只能被帶回家里，由家長照顧。而個別自閉癥孩子即便是有學(xué)校接納，也因為種種原因遭到班里其他學(xué)生家長的反對，最后不得不離開學(xué)校。
上學(xué)無門是大部分自閉癥孩子的遭遇，對于這種現(xiàn)象，記者隨機采訪了一些適齡兒童的家長，大家對此的看法不一。有家長認為，自閉癥孩子不適合正常的課堂，應(yīng)該到特殊的機構(gòu)接受教育訓(xùn)練，在正常的課堂里，自閉癥孩子無法聽講學(xué)習(xí)知識 ，也無法融入到課堂的環(huán)境中，還會耽誤其他孩子的學(xué)習(xí)進步，不能為了一個孩子而耽誤其他孩子的未來，“而且絕大多數(shù)小學(xué)沒有受過自閉癥特殊教育培訓(xùn)的老師。”在市南區(qū)一所小學(xué)門口一位姓許的家長說。
為什么大多數(shù)的學(xué)校都不愿意接收自閉癥兒童，說起原因，嶗山區(qū)登瀛小學(xué)的姜老師說，“其實學(xué)校壓力也很大，接不接收自閉癥孩子一方面和教育理念有關(guān)系；另一方面，有些學(xué)校沒有受過特教培訓(xùn)的老師，沒有能力教育自閉癥學(xué)生，其他學(xué)生家長的反對也讓有些學(xué)校對自閉癥孩子避之不及。”姜老師稱。
而有些家長則認為，自閉癥孩子也有受教育的權(quán)利，“有自閉的孩子，但不應(yīng)該有自閉的學(xué)校和課堂。特別是義務(wù)教育階段的學(xué)校，更是如此�！边@些家長認為，自閉癥孩子本身就需要社會的寬容和接納，而這種接納肯定要從小學(xué)甚至幼兒園開始。接納他們應(yīng)不應(yīng)該有時空間隔，這正是自閉癥患者家屬所最擔心的。
一位自閉癥患兒的母親寫道：“ 我擔心的是：當我和丈夫都垂垂老矣，已被醫(yī)生判定為終身無法治愈的孩子靠什么技能生活下去？我害怕的是：有沒有一家單位愿意招收他這樣的員工？”
甚至一位家長曾稱：“此生最大的心愿是孩子有了著落后，我死能瞑目。當然如果孩子能走到我前面，那是孩子的福，我也心安 ！唉，人生最痛苦的事情--白發(fā)人送黑發(fā)人，到了我這里，竟成了莫大的幸福！”這位家長認為，社會究竟能給予這些孩子多大的寬容度，是這些家庭最焦慮的。這些孩子身體健康并且都有著各種各樣的優(yōu)點，其中很大一部分人，如果有人愿意幫助他們，他們是可以獲得自食其力的機會的。
呼吁更多學(xué)校敞開懷抱
“這些自閉癥孩子沒有想象中那么不好教育，相反，在課堂上適應(yīng)一段時間后他們的表現(xiàn)倒出乎我們的意料�！苯蠋煾嬖V記者，在陽陽和俊熙剛剛來到學(xué)校的時候，在班里也確實有一些小意外，“孩子上課時偶爾會發(fā)出意外的聲音，有時候聽到下課鈴和廣播操的音樂，聲音太大可能會刺激到他們，也有點急躁。但因為有家長一直陪在旁邊，他們很快就適應(yīng)了。”姜老師告訴記者，陽陽和俊熙目前都已經(jīng)完全適應(yīng)了學(xué)校的生活，和同學(xué)們相處得也很融洽。
“ 讓我們意想不到的是，通過這幾年的隨堂上課，我們從這兩名孩子身上看到了很多亮點 �！睂W(xué)校教務(wù)處王主任稱，陽陽的語文和英語很好 ，識字量很大，美術(shù)作品在班里很有特色 ，而且也很喜歡唱歌。而俊熙很喜歡數(shù)學(xué)，通過幾年的就讀和適應(yīng)，目前俊熙已經(jīng)能清楚和別人說話交流。
姜老師告訴記者，其實只要對自閉癥孩子寬容一些，他們肯定會進步，“這兩個孩子比較幸運的一點就是，班里的學(xué)生和家長都對他們很包容，這對兩個孩子來說至關(guān)重要。”同時，姜老師認為，自閉癥隨班就讀對于其他孩子來說，也不是一件壞事，“班里其他學(xué)生在和自閉癥孩子相處的過程中，學(xué)會了愛與包容，不歧視自閉癥或有其他方面殘疾的同學(xué)，這對他們的人格健全也有幫助。他們長大后邁入社會，肯定也都是寬容而且有愛心的人�！苯蠋煼Q。
“我們知道給孩子找個愿意接納的學(xué)校有多難，所以也完全理解自閉癥孩子家長的痛苦。自閉癥孩子關(guān)在家里是最無奈的一種做法，送到康復(fù)機構(gòu)去也只是接觸特定的一個群體，對他們的康復(fù)和成長都不是最好的�！标栮柕哪棠谭Q。
而記者在對島城一些自閉癥康復(fù)機構(gòu)進行調(diào)查時，市南區(qū)夢緣兒童啟智中心負責人萬女士告訴記者，對自閉癥孩子進行干預(yù)的最佳年齡段是2至6歲，隨著自閉癥孩子的成長，年齡越大干預(yù)效果越差。“部分有條件的家庭會把孩子送到康復(fù)機構(gòu)訓(xùn)練，但是也不可能一直留在康復(fù)機構(gòu)�，F(xiàn)在不少康復(fù)機構(gòu)里，14歲以上的大孩子只占很小的比例�！比f女士稱，這些大孩子離開康復(fù)機構(gòu)后，絕大多數(shù)都被關(guān)在家里，一旦和外面的世界隔絕，自閉癥孩子前期受過的所有康復(fù)訓(xùn)練，很有可能就功虧一簣。
采訪中記者了解到，登瀛小學(xué)自從接收自閉癥學(xué)生就讀后，定期有老師接受特殊教育培訓(xùn)，因此當面對自閉癥學(xué)生時，他們有底氣也有能力，“但是能力也是有限的，我們?nèi)?00多名學(xué)生，目前只能接收兩名自閉癥孩子，這已經(jīng)是我們能力的極限了。如果更多的學(xué)校能根據(jù)自身能力接收幾名自閉癥孩子，這對自閉癥孩子的家庭和社會來說，都是一種福音�！庇浾� 徐杰 林剛
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世界自閉癥日
有視力卻不愿和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的愿望相違……人們無從解釋，只好把這樣的孩子叫作“星星的孩子”--自閉癥兒童，猶如天上的星星，一人一個世界，獨自閃爍。
自閉癥兒童患者是一個數(shù)目不斷增加，卻不為社會所廣泛關(guān)注、理解的群體 ，是個缺乏社會普遍關(guān)愛的群體。全球約有3500萬人患這種神經(jīng)系統(tǒng)疾病。從2008年起，聯(lián)合國將每年的4月2日定為世界自閉癥日，呼吁我們更加關(guān)注自閉癥，關(guān)注自閉癥兒童，提高對自閉癥的認識，爭取早期治療積極干預(yù)讓這些“星星的孩子”走入人間，不再孤獨。
自閉癥，醫(yī)學(xué)上也稱孤獨癥，是一個尚沒有被全社會知道、了解的病癥。與唐氏綜合征等疾病不同，自閉癥不會影響患者的面容，因此自閉癥患者容貌與正常人沒有區(qū)別。實踐證明，經(jīng)過早期正確地、堅持不懈地干預(yù)，許多自閉癥兒童是能夠融入社會、自立生活的。作為普通人，不應(yīng)把自閉癥患者看作憐憫的對象，而應(yīng)與他們相互尊重、相互理解與相互關(guān)心。把4月2日這一天也作為審視和增強自身道德觀念、社會責任的契機。
為陪患自閉癥孫子 八旬老教授重新上小學(xué)(圖)
愛心車友陪自閉癥兒童出來"練膽"。記者 孟達
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坐上旋轉(zhuǎn)木馬“星星的孩子”笑了
3月31日上午，在4月2日世界自閉癥日到來之際，島城幾名愛心車友們帶著8名自閉癥兒童及家長，在康復(fù)老師的陪同下來到中山公園，一起逛了公園，玩了游戲，并進行了自閉癥知識的宣傳。
31日上午9點，愛心車友開著車帶著8名自閉癥孩子及其家長和康復(fù)老師，準時來到了中山公園歡動世界游樂場前集合�！拔液⒆咏衲暌�3歲多，知道帶孩子的辛苦，更何況是自閉癥患兒。能幫一把就幫一把�！备蓚�體的張佳利開車從城陽帶著5歲的小樂樂(化名)和他的母親，一起來到中山公園參加由市紅十字會微塵基金發(fā)起的“手手相牽春滿人間”公益活動。
“我們一共有十來名愛心車友響應(yīng)了活動，歡動世界主題樂園免費提供娛樂設(shè)備給這些孩子。今天要帶著8名來自市北區(qū)和城陽區(qū)康復(fù)機構(gòu)的自閉癥兒童玩一天，中午一起吃個飯�！被顒拥陌l(fā)起者劉峰告訴記者，現(xiàn)在自閉癥患兒越來越多，這個群體也成為市紅十字微塵基金救助的對象，自2010年4月1日起，共救助了自閉癥、腦癱患兒57人，按照每人每月500元給予患兒一年的救助，累計發(fā)放救助金34.3萬元，“現(xiàn)在殘聯(lián)對9歲以下的患兒每月有1500元或者3000元的補助，我們這個補助主要針對9～18歲的患兒�！眲⒎甯嬖V記者，除了帶孩子游玩外，還要做一些自閉癥知識的宣傳。
“高興”、“謝謝”，3月31日上午，在中山公園里，在愛心車友和家長及康復(fù)老師的陪同下，一群自閉癥孩子開心地“瘋了”一上午，顯得很興奮，原本不太愛說話的孩子們，在回答大人的話時，也能對陌生人說出簡單的幾句話�！叭穗H交往和語言交流障礙是自閉癥患兒的明顯癥狀，他們能對陌生人簡單交流幾句已經(jīng)很不容易了�！鼻鄭u圣之愛康復(fù)中心負責人胡琴波看著孩子們玩得如此開心，也感到由衷地開心。
像普通的孩子一樣，自閉癥患兒一見到旋轉(zhuǎn)木馬、碰碰車、小火車等游樂設(shè)施，也都顯得非常興奮，他們在家長或者愛心人士的陪同下，玩得非常開心。
他們的父母看到孩子這么開心，也都舒心地笑了�！耙郧皬膩頉]有帶孩子來過游樂場玩，一般都是帶著他去免費的公園和廣場轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，想去游樂場也沒有太多的條件�！奔易〕顷柕睦钆亢⒆釉�2歲多的時候查出患有自閉癥，之后就辭職在家看孩子，丈夫也不在身邊，每月只靠低保維持生計，雖然康復(fù)機構(gòu)給孩子免除了費用，但獨自撫養(yǎng)孩子的李女士還是很難有機會帶著孩子到處逛逛，開開眼界。
在當天的活動中，記者觀察到，有些自閉癥患兒的確很安靜，平時很孤僻，雖然一開始也顯得很靦腆，但跟這么多同齡孩子一起“撞”碰碰車，乘小火車，玩了一會兒后還是非常開心地融入了進去。
家住城陽的明明(化名)就是其中一位，“平時很少說話，在去康復(fù)機構(gòu)培訓(xùn)之前，甚至不會說話。今天表現(xiàn)還挺好的，你問他年齡，還能說出來，雖然也聽不太清。看來孩子需要經(jīng)常參加一些集體活動。”陪明明來參加活動的叔叔告訴記者。
“我現(xiàn)在壓根就不敢提及那仨字，害怕聽到那仨字�！眳⒓踊顒拥囊晃蛔蚤]癥患兒的母親在與記者交談中，刻意回避“自閉癥”三個字，“雖然現(xiàn)在國家對這些孩子有補助，但我不想給孩子申請，因為我不想給孩子扣上這樣一頂帽子，我想通過努力，能讓孩子掌握一些技能，長大后能融入社會�！�
“其實通過今天跟這些孩子接觸，發(fā)現(xiàn)他們還是非�？蓯鄣�，而且參加這些活動，雖然不能給他們病情的治療帶來太大的幫助，但可以看出孩子們還是挺樂意參加這種集體活動的�！眳⒓赢斕鞇坌幕顒拥氖忻駝⒅玖岜硎�，希望大家對自閉癥兒童有更多的關(guān)愛之心，有時間或者精力的，多帶這些孩子參加這些集體活動，接觸一下社會。
劉峰表示，有些市民因為不了解自閉癥，往往會對自閉癥患兒的一些行為有些意見，說一些不好聽的話，這也無形中打擊了家長和老師。希望社會能對自閉癥孩子給予更多的關(guān)愛。
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